Accompagner les personnes handicapées vieillissantes : un défi partagé pour un parcours sans rupture

Définir précisément la population des PHV est une première difficulté. En effet, le vieillissement précoce, longtemps considéré comme une caractéristique des personnes en situation de handicap, est aujourd’hui remis en question. Elsa Morier (PGI) a présenté une analyse des travaux récents sur la question, démontrant que l’espérance de vie des PHV s’est allongée de manière significative, réduisant l’écart avec la population globale.

Ce changement de paradigme impose de repenser les dispositifs existants pour éviter des ruptures brutales dans le parcours de vie. À ce jour, de nombreuses personnes en situation de handicap, après un parcours en IME (Institut Médico-Éducatif) puis en ESAT (Établissement et Service d’Aide par le Travail), se retrouvent placées en EHPAD bien avant l’âge moyen d’entrée en institution. Une transition vécue comme un choc, en raison d’un environnement inadapté et d’un manque d’accompagnement spécifique.

Un temps fort de la matinée a été le témoignage d’une personne en situation de handicap accompagnée de son conjoint, tous deux retraités. Elle a partagé avec émotion la fragilité de leur quotidien : « Nous sommes heureux, mais tout peut basculer très vite. » Cette réalité met en lumière la nécessité d’un accompagnement souple et individualisé, capable de s’adapter aux évolutions des besoins sans rupture brutale.

Une introduction des enjeux a été réalisée par les représentants de l’Université Marie et Louis Pasteur et du PGI lors de la matinée. Dès les premières interventions, un constat s’est imposé : la prise en charge des PHV se heurte à une double appartenance administrative. Ces personnes relèvent à la fois des politiques du handicap et de celles du vieillissement, deux domaines qui, bien que complémentaires, fonctionnent souvent en parallèle avec des dispositifs distincts.

L’ARS BFC, le Conseil Départemental du Doubs et le CCAS de Besançon) ont souligné l’engagement des parties prenantes au plan régional pour développer des solutions originales. Toutefois, ils ont aussi mis en lumière les disparités départementales en matière d’accompagnement des PHV, liées à des différences d’organisation et de financement des structures.

L’un des enjeux majeurs discutés lors de cette journée concernait l’innovation dans l’accompagnement des PHV. Plusieurs pistes ont été évoquées :

• Une approche en parcours individualisé : Chaque personne doit pouvoir bénéficier d’un accompagnement qui tient compte de sa situation, mais aussi de ses aspirations.
• La sensibilisation et la formation des professionnels : Les intervenants médico-sociaux doivent être formés pour accompagner à la fois le vieillissement et le handicap, deux réalités traitées séparément.
• Le développement de lieux de vie adaptés : La création de résidences accompagnées (RA) adossées à des EHPAD pourrait offrir un cadre de vie plus cohérent, où les PHV ne se retrouvent pas isolées dans un environnement inadapté.
• Le renforcement des dispositifs de coordination : La mise en place d’un guichet unique pour les PHV et leurs aidants permettrait une meilleure orientation et un suivi personnalisé.

Face à ces constats, plusieurs solutions émergent :

• Le référent handicap dans les établissements de santé : Ce poste en cours de développement vise à mieux prendre en charge les spécificités des PHV au sein des structures de soin.
• Le facilitateur de choix de vie au sein des MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) : il propose un service de proximité inclusif dans un objectif d’ouvrir un espace de réflexion neutre autour d’un projet de vie, de le soutenir et de trouver des solutions.
• Le SPDA (Service Public Départemental de l’Autonomie) : Progressivement déployé, ce service a pour vocation de mieux articuler les réponses apportées aux PHV à l’échelle territoriale.
• Des plateformes en ligne comme « Mon parcours handicap » et « Ma boussole aidants »: Elles offrent des ressources précieuses pour mieux orienter les personnes concernées et leurs aidants.

L’ensemble des intervenants ont insisté sur la nécessité d’une approche plus transversale et coordonnée. L’innovation ne doit pas être uniquement technologique, elle doit aussi être organisationnelle et humaine.

Kalivi, en tant qu’acteur de la prévention santé des seniors en Bourgogne-Franche-Comté, reste attentif à ces évolutions. Comprendre les besoins émergents, anticiper les défis et adapter nos actions font partie de nos missions au quotidien.

Cette journée d’étude fut une opportunité précieuse pour renforcer les liens avec les autres acteurs du territoire et poursuivre notre mission : proposer des solutions concrètes pour un vieillissement en bonne santé, inclusif et respectueux des parcours de vie.

Les solutions durables et adaptées existent, construisons-les !